Cuando ya no sea yo

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Cuando ya no sea yo de Carme Elias

Edita Planeta

Sinopsis

Escribir un libro de memorias mientras la mía se desvanece es arriesgado. Aun así, siento la tentación de hacerlo. Amo la palabra escrita. Siempre me ha gustado y la he saboreado como intérprete. Soy actriz de profesión y, lo que es más importante, de vocación. Y, sin embargo, todo lo que cuento aquí es verdadero. Son regalos de mi fugitiva memoria y de los diarios que he escrito a lo largo de muchos años. Todo esto que narro como un cuento, es decir, con cierta ligereza, lo hago para no ahogarme con mis propias lágrimas, porque siempre quieren ser ellas las protagonistas. Sí. Tengo alzhéimer. Pero todavía soy plenamente consciente de lo que hago y de cómo lo hago, y a todo esto empiezo a cogerle el gusto. Pido disculpas si me repito, aunque espero que alguien lo corrija.

Carme Elias

Un testimonio indispensable sobre el alzhéimer narrado en primera persona por una de las actrices más reconocidas de nuestro país.

Conclusión.

Espero que mi conclusión arrojen la sensibilidad y lucidez que merece el testimonio de Carme Elias, el valor de una mirada psicológica sobre el inicio del alzhéimer, alejada del dramatismo efectista y centrada en la experiencia humana de quien empieza a habitar las sombras de su propia mente.

Carme Elias no escribe desde la distancia fría de un informe médico ni desde la autocompasión, lo hace desde la estremecedora lucidez del umbral, ese territorio intermedio en el que la persona aún conserva intacta la metacognición —la capacidad de observarse, sentirse y reflexionar sobre su propio deterioro— antes de que la anosognosia termine por velar su conciencia.

En las etapas iniciales de las enfermedades neurodegenerativas, el sufrimiento psicológico suele adelantarse al diagnóstico biológico. Elias describe ese "miedo aterrador" e inexplicable que irrumpe en el escenario, un lugar que hasta entonces había sido su espacio de seguridad. Para una actriz, cuyo instrumento principal es la memoria y la fluidez del lenguaje, un leve titubeo o el temor a quedarse en blanco no es un fallo superficial, es una amenaza directa a la línea de flotación de su identidad. El hecho de que en un principio sus síntomas se atribuyeran al estrés o a la ansiedad refleja un patrón muy recurrente en el deterioro cognitivo leve, donde la frontera entre la respuesta emocional adaptativa y el daño orgánico incipiente resulta difusa y confusa.

Resulta revelador observar cómo Elias convierte la escritura de sus diarios y de este testimonio en un mecanismo de afrontamiento primario. Ante la huida de su memoria biológica, la autora construye una memoria externa, fijando con palabras su historia y sus emociones antes de ser arrastrada hacia lo que ella denomina "el país de la nada". Escribir se transforma en un acto de resistencia y, al mismo tiempo, en una forma de aceptación activa.

Otro aspecto fundamental de su relato es la dimensión sistémica de la enfermedad. El diagnóstico de alzhéimer nunca recae sobre un solo individuo; sacude por completo la red familiar y afectiva. El entorno debe aprender a gestionar el duelo anticipado, la sobrecarga del cuidado y la paulatina transformación de la relación con el ser querido. Al hacer público su diagnóstico con tanta generosidad, Elias contribuye a desmantelar el estigma y la vergüenza social que han rodeado al deterioro mental, recordando siempre la importancia de respetar la intimidad de cada enfermo. 

Y me acuerdo de la vivencia de la autora con la de Paz Padilla ante la enfermedad y pérdida de su marido. Ambas testimonios coinciden en señalar una carencia la falta de una educación emocional transversal. En generaciones anteriores, marcadas por un contexto social y religioso enfocado en la resignación y el rezo, no se enseñaba a identificar, nombrar ni gestionar las emociones complejas frente a la incertidumbre o la tragedia.

Asimismo, la llamada de atención sobre la importancia de la Sanidad Pública aborda la salud mental y la dependencia desde la psicología comunitaria. Un diagnóstico de esta envergadura pone de manifiesto la enorme vulnerabilidad del individuo sin un sistema público fuerte que garantice cuidados dignos, acompañamiento a las familias y acceso universal a terapias de apoyo.

Conecto este testimonio con El humor de mi vida de Paz Padilla y Aún soy yo de Dr. Brenna permite trazar un poderoso hilo conductor sobre la resiliencia y la finitud humana. Mientras Padilla explora el duelo por la pérdida del ser querido a través del cáncer, Elias aborda el duelo por uno mismo, la despedida progresiva de la propia identidad consciente. En todos estos casos, la palabra narrada emerge como la herramienta más humana y poderosa para dar sentido al dolor y evitar ahogarse en él.

¡Feliz lectura!

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Notas 

Solo voy a centrarme en la parte psicológica de su enfermedad, no en su vida profesional. Es la segunda vez que leo este testimonio, no sé que hice con mis notas, así como con el libro, esta vez lo leí en formato libro electrónico de la biblioteca pública. 

"Un miedo aterrador se apoderaba de mí", antes del diagnóstico la actriz al subir al escenario sentía miedo, inseguridad, cosa que antes no le había sucedido. Las pruebas médicas no arrojaban luz, así que, estrés, ansiedad. "Yo había visto en mis mayores del teatro cómo les podía afectar la incertidumbre o el miedo a que una palabra no saliera de su boca cuando debía decir algo". "No estoy frivolizando. Solo intento narrar cómo es ese miedo aterrador que te despoja de tu ser avanzando, pasito a pasito, hacia el país de la nada y sin tener arma para derrotarlo".

"Sé que la doctora fue amable. Imagino que los especialistas están ya tan acostumbrados que dar noticias como la mía forma parte de su rutina"

"... todavía soy plenamente consciente de lo que hago y de cómo lo hago, y a todo esto empieza a cogerle el gusto", es la fase de inicio. "Esto es mucha gente, muchísima, a la que hay que sumar el padecimiento de su entorno. Debemos tomar conciencia", no solo es el paciente, es la familia, la vida cambia radicalmente para ellos. 

"Creo que mi testimonio es una manera de normalizar la enfermedad, aunque hay que respetar el derecho de cada persona de decidir si quiere hace publico su diagnóstico"

"No sabía gestionar las emociones porque, además, tampoco nos enseñaban a hacerlo. La Iglesia tiene mucha influencia en nuestras vidas, y yo, en aquella época, rezaba con convicción", fijaos dos mujeres hablando de lo mismo, nadie nos enseña a gestionar las emociones, la autora y Paz Padilla ante el diagnostica de cáncer de su marido y su posterior muerte. 

Aprender a pedir ayuda, pero me quedo con esto último "¿Qué sería de nosotros sin la Seguridad Social?", llevan años cargándose lo que tanto costó a nuestros abuelos y padres levantar, es un lujo caro, en breve los que puedan se pagarán los tratamientos, los que no, pues como en EEUU. ¿Cuánto cuesta un tratamiento de estos o de cáncer? 

¡Feliz lectura!

Carme Elias (Barcelona, 1951) és una de les actrius més reconegudes i estimades del nostre país. Formada a l’època de la transformació pedagògica més gran de l’Institut del Teatre, va viure l’efervescència de l’escena teatral dels setanta i els vuitanta, destacant entre molts altres pel seu paper de Marta a Terra baixa, d’Àngel Guimerà, de l’any 1989. Es va convertir, a més, en una de les cares més conegudes de la televisió i el cinema pels papers que va interpretar en diverses sèries de TV3 i TVE, i en diverses pel·lícules, sota la direcció d’Imanol Uribe, Fernando Fernán Gómez, Gerardo Herrero i Javier Fesser, entre altres. Al llarg de la seva carrera com a actriu, en la qual ha combinat moltíssimes feines al cinema, el teatre i la televisió, Carme Elias ha estat guardonada amb diversos premis, com un Goya a la millor interpretació femenina protagonista per Camino (2008), el premi Gaudí d’Honor l’any 2021 i la Creu de Sant Jordi el 2022 per la seva trajectòria. Amb aquest llibre, Elias pretén donar visibilitat a l’Alzheimer, per si pot servir d’ajuda a aquells que el pateixen o acompanyen en el procés d’aquesta malaltia.